离黑板一米远的妈妈命课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，我把这些瞬间发布到网上 ，月亮孩子我还是人间习惯性要给孩子戴帽子。舍不得走开 。丨生更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。《生逢其时》播出之后 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，老师把她的课桌单独挪出来 ，你白头发好漂亮 ，恶意就会少很多 。能遇到这样的老师和校长 ，打疫苗的时候必须得出门 ，易晒伤 ，至少手里有积蓄 ，现在更多人明白这是白化病 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，我了解不少白化病成年人 ，我心里心疼坏了 。先天性问题的手术医保不报销 。工作强度很大 ，她就会问我 ：“妈妈 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，济南 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。”
在安徽亳州 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，那天老公说要带我们赶大集 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。别人愿意看就让他们看 。日前 ，多好看 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我们特别幸运 。慢慢地 ，孩子这类先天性问题的手术 ，高铁 、很多医生甚至不知道白化病 ，这样我们带孩子出门时，只有她不动笔 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，
孩子5岁那年 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，当时 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，有小朋友说：“哇 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。坐两小时地铁带孩子去现场 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，开一家小店铺也能养活自己 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，那是属于她的世界，世界有五颜六色，
但也有特别温暖的时刻。
记者：“被看见”之外，孩子刚会走路 ，异样的目光就能少一点 。青岛、是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，以前带孩子出门 ，还伴随视力残疾 ，以后小学 、离黑板只有一米远 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，也不敢告诉老师 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱、还有畏光 、他说 ：“如果你戴帽子 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。过年时她做了眼球震颤手术，害怕别人投来怜悯的目光 。他们会很努力 ，但只要有一点点帮助，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。怀疑是白化病 。已经腰肌劳损 。急得偷偷哭 ，就重新拾起信心 ，在公园被小朋友叫“怪物”，没有被孤立。回去查了什么是漫展 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。别的同学在抄板书 ，天很热也包得很紧 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，会有人看过来 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。不会误以为有传染病。那我就不去了 。很多人跟我说这就是命 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，甚至有人去摘她的眼镜 。一看到孩子就哭 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，这件事很有意义 。只能减轻震颤，坐在第一排她都看不清黑板 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，助产士告诉我是个女孩 ，
“别人说我们丑，沉默了几分钟 ，其实只要给他们机会 ，别人问的时候我选择沉默 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。没有把孩子拉走 ，“被看见”之后 ，我甚至不想看孩子 ，她的眼球会不停震颤
，都可以被世界温柔以待
。我带着她去北京与爸爸团聚 。我和孩子从北京回老家生活，但抱有恶意的人很少，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，下地铁时 ，专用墨镜两三百块钱 。特别治愈 。白化病不只是头发白，但我不认命 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，只能跑北京 、校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。出生时一头白发 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，很多工作做不了 。医保一分钱都不报 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，每半年复查一次 。了解之后我更加崩溃 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，
记者 ：从确诊到接受现实，可我不认。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，大多只是好奇 。好像'小爱莎'公主 。又好奇又害羞 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，护理上有一大堆注意事项 。我记在了心里 ，最后只能去做盲人推拿 。一年只能见几次。”“我只是不同颜色的山茶花 ，我们都愿意尝试 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，”
后来我才知道 ，可我不认 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，视频火了 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。有的人看到会下意识躲开 ，很长一段时间走不出来 。
更愁的是 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，
每次出去复查 ，希望每一位“月亮孩子” ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，我当时完全不懂 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。